Fondée en 2001, la Coalition Priorité Cancer au Québec a pour mission de donner une voix forte aux personnes touchées par le cancer et de contribuer à l'amélioration du système de soins et services de santé au Québec.
Dans un contexte de discussions parlementaires sur la loi 3 sur l'accès aux données dans le secteur de la santé, la Coalition avait à cœur de faire entendre la voix des personnes patientes et leurs proches.
Le mandat consistait à créer une vidéo de sensibilisation à destination des décideurs politiques et du grand public mettant en valeur les bénéfices du partage de données en santé et les entraves actuellement rencontrées du point de vue des personnes patientes atteintes de cancer et de leurs proches.
Le projet a été réalisé en collaboration avec Data Lama, une entreprise spécialisée dans la gestion éthique et responsable des données.
Nous avons mis en action nos expertises complémentaires dans les domaines suivants:
Cinq personnes patientes ou proches de personnes vivant avec un cancer ont été sélectionnées sur une base volontaire pour partager leurs expériences et leurs perspectives sur l'accès aux données de santé.
Les personnes participantes ont été choisies pour représenter une diversité de points de vue et d’expériences.
Les questions et la scénarisation ont été travaillées avec les personnes participantes pour mettre en lumière leurs réalités et préoccupations quant aux difficultés de partage des données médicales
Le local de tournage a été sélectionné pour son cachet.
Une demi-journée a été consacrée au tournage, permettant à chaque personne de partager son expérience.
Le montage des témoignages vidéo recueillis a mis l'accent sur les moments les plus significatifs et en soulignant les entraves rencontrées et les bénéfices concrets d’un partage optimal de données en santé.
Des allers-retours ont été réalisés avec la Coalition et les personnes participantes pour s'assurer que la vidéo reflétait fidèlement leurs messages et visions.
La vidéo de sensibilisation a permis de donner la parole aux personnes patientes ou proches de personnes vivant avec un cancer, faisant ainsi entendre leur voix et leur rôle dans les discussions sur l'accès aux données de santé.
Elle a contribué à sensibiliser le grand public et les décideurs politiques aux bénéfices du partage de données en santé, en mettant en évidence les défis et les opportunités du système actuel particulièrement dans le contexte de la loi 3.
Les différentes publications ont généré plus de 15 000 impressions sur les médias sociaux.
Cette étude de cas démontre comment une collaboration entre une agence de communication, une entreprise spécialisée dans la gestion des données et une organisation à but non lucratif peut aboutir à la création d'un contenu engagé, permettant de donner une voix aux principales personnes concernées par le sujet.
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